Hur kan vi utveckla brukar- och patientmedverkan i klinisk forskning?

Förra veckan samlades intresserade i norra sjukvårdsregionen för dialog och erfarenhetsutbyte på det aktuella ämnet brukar- och patientmedverkan i klinisk forskning.

Kliniska studier ska resultera till nya läkemedel, medicintekniska produkter eller behandlingar som ska gagna patienterna – men vet forskare vad patienterna eller deras anhöriga behöver eller tror de bara sig veta det utan att ha tillfrågat dem? Planeras studierna så att de tar fram de svar som är viktigast för patienterna? Hur vet forskare var de hittar patientföreträdare till sina studier och vet patienter och brukare hur och var de kan utbilda sig för att kunna bli företrädare för sin patientgrupp?

Dessa var några av ämnena som togs upp den 20 november, när Kliniskt forskningscentrum i Umeå på uppdrag av ALF-kommittén arrangerade ett seminarium på Norrlands universitetssjukhus i det aktuella ämnet brukar- och patientmedverkan i klinisk forskning. Deltagare från hela norra sjukvårdsregionen kunde också vara med i seminarium och workshop digitalt.

Aktuella initiativ

Det händer mycket kring brukar- och patientmedverkan i Sverige för tillfället. Till exempel har organisationen EUPATI Sverige alldeles nyligen lanserat sin utbildning i patientmedverkan och Funktionsrätt Sverige har en utbildning till patientföreträdare.

Efter en kort överblick över vad brukar- och patientsamverkan innebär, varför ämnet är så viktigt och var vi är nu i Europa och Sverige, fick deltagarna en kort sammanfattning om en tidigare utredning som gjorts i Region Västerbotten 2020–2021 om patientmedverkan i akademiska studier som sökt anslagsfinansiering.

Därefter fick man ta del av erfarenheterna av brukar- och patientmedverkan i Norge, där det finns formella krav på medverkan för att få finansiering för studier och man har kommit långt i utvecklingsprocessen av modellerna för medverkan. Även den stora svenska anslagsgivaren Vetenskapsrådet och Kommittén för klinisk behandlingsforskning, ställer krav på patientmedverkan vid anslagsansökningar. Utan medverkan uteblir anslagen, fick deltagarna lära sig vid nästa föredrag.

Patient- och forskarperspektiv

Birgitta Jacobson, forskningspartner Reumatikerförbundet, var en av föreläsarna och lyfte fram patientens synvinkel till medverkan.

– En forskningspartner är en utbildad patient som ingår i forskargruppen redan från start, för att förebygga falluckor, som svårläst information, felformulerade frågor eller mindre bra metoder. Det är en expertkunskap som forskarna oftast inte har, säger Birgitta Jacobson.

Två forskare som engagerat patientföreträdare och brukare under sina kliniska studier berättade om sina erfarenheter om vad patientmedverkan hade gett för positiva effekter för studierna.

Workshop med framtidsfokus

Dagen avslutades med workshop där deltagare i grupper fick sammanfatta vad de lärt sig under dagen, vilka hinder man möter samt hur man skulle vilja gå vidare med ämnet och göra verkstad av patient- och brukarmedverkan i kliniska studier i norra sjukvårdsregionen.

– Det väldigt bra att forskarna får se vinsten med utbildade forskningspartner och hur det både kan förbättra forskningen och öka patientnyttan. Men forskarna behöver utbildning för att förstå skillnaden mellan försökspersoner och den expertmedverkan som en forskningspartner innebär, säger Birgitta Jacobsson.

ALF-kommittén och Kliniskt forskningscentrum Umeå ser fram emot fler utbildningsdagar och engagemang i ämnet i framtiden.