Ordförklaringar:

Rapport från vårt seminarium i Almedalen

2017-07-05

Hur säkerställer vi att kliniska studier utgår från patienternas behov och villkor och är det en rättighet att som patient få delta i kliniska studier? Frågan diskuterades under ett seminarium i Almedalen den 5 juli.

Seminariet inleddes av Vetenskapsrådets generaldirektör Sven Stafström som gav en bild av myndighetens uppdrag inom kliniska studier.

Vetenskapsrådet bildades 2001 och fick 2005 ansvar att finansiera och långsiktigt planera för nationell forskningsinfrastruktur. 2013 kom uppdraget att förbättra tillgängligheten till register och underlätta användningen av registeruppgifter i forskning. 2014 fick myndigheten i uppdrag att stödja och utveckla förutsättningar för kliniska studier, där en viktig del i arbetet är att skapa samverkan med och mellan Sveriges sjukvårdsregioner. Vetenskapsrådet samarbetar med sjukvårdsregionerna på flera sätt, bland annat genom kommittén för klinisk behandlingsforskning och i samband med uppdraget att utvärdera ALF-avtalen.

Uppdraget kopplat till Kliniska Studier Sverige handlar om att göra Sverige till ett attraktivt land att förlägga studier i. Patientengagemang är en viktig del för att göra detta.

- Almedalen är en naturlig plats att diskutera utmaningar som sjukvården och politiken måste lösa tillsammans.
Håkan Billig, ordförande för Kommittén för kliniska studier, konstaterade att sjukvården har förändrats genom att patienter har gått från att vara passiva till aktiva medverkande, men att det vad gäller forskningen fortfarande finns stora utvecklingsmöjligheter när det gäller patientinvolvering 1.

Håkan Billig delade också med sig av resultatet från två artiklar som pekar på betydelsen av forskning för ökad kvalitet i vården 2,3.
- En artikel publicerad i BMJ har tittat på 33 studier, varav man i 28 kunde se att kvaliteten på vården på de enheter som deltagit gått upp. En annan studie visar att dödligheten går ner på de verksamheter som bedriver kliniska studier. Samtidigt vet vi att patienters möjlighet att delta i forskning varierar i Sverige i idag.

Det finns lagar och direktiv som pekar på patienters delaktighet. Finansiärer har också börjat uppmärksamma vikten av patienters delaktighet. Ett exempel är Vetenskapsrådets utlysningar kring behandlingsforskning. Håkan är övertygad om att även andra finansiärer kommer ställa liknande krav på detta inom en snar framtid.
- Det finns en vilja att få med patienterna och det finns inga legala eller politiska hinder för detta. Frågan är inte när eller om utan snararare hur detta ska göras.

Håkan pekade vidare på att, i likhet med engelska NHS, finns det fördelar om de som kommer att använda de verksamhetsnära resultaten är med och prioriterar och finansierar forskningen.
- Landsting och regioner behöver vara med och prioritera resurser för forskning, utifrån verksamhetens behov. Behovet av samverkan och att samverka är allas ansvar.

Susanna Axelsson, generaldirektör på Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, berättar att SBU sammanställer publicerad forskning för att ge svar på viktiga kliniska frågor. En stor del av studierna som gås igenom är inte relevanta.
- En brittisk artikel publicerad i The Lancet pekar på att 85 % av hälsoforskningen är bortkastad 4. Varför? Jo, för att forskningsfrågan inte är relevant för den det berör, det vill säga patienten. Inom till exempel artros i knä finns en mängd forskning på läkemedel. Men när man frågade patienterna visade det sig att det är kirurgisk behandling och fortsatt rådgivning som man vill veta mer om.
Susanna poängterar att det behövs brukarinflytande i forskningen.
- Vi ser att det finns kunskapsluckor. Frågan gäller hur vi ska prioritera? Hur lägger vi pengar på det som gör nytta och det som gör skillnad.

Jonas Andersson, ordförande i hälso- och sjukvårdsstyrelsen i Västra Götalandsregionen, konstaterade att vi i Sverige är duktiga på att hitta kunskapsluckor och forskningsfrågor, men att vi måste bli bättre på att utifrån denna kunskap skapa nytta i sjukvården.
- Vi måste också bli bättre på att samverka i Sverige. Vi kan inte ha Västra Götalandsregionen tävlandes med Skåne, vi måste kunna samverka. Det kan inte finnas en vinnare och en förlorare, alla måste vara med. Kliniska studier är en av nycklarna till bättre kvalitet i våren men tyvärr inte något man prioriterar i den dagliga verksamheten. Inom Västra Götalandsregionen arbetar vi med att engagera primärvården i de kliniska studierna och hitta en bättre modell för ökat engagemang och fler studier.

Sara Riggare fick diagnosen Parkinson för 14 år sedan. Sara är doktorand inom digital egenvård på Karolinska Institutet och använder sin akademiska kunskap till att hjälpa patienter att förstå vad forskare faktiskt skriver, det vill säga att tolka det akademiska språket. Sara träffar i snitt sina egna läkare två timmar per år men uppskattar att hon lägger över 8000 timmar per år på egenvård.
- Det finns stor kunskap att inhämta hos patienter och många patienter vill bidra. Det är dessutom en rättighet att få bidra till sin egen framtid och kunna få möjlighet att se resultat av den forskning man deltar i.

Tillsammans med ett stort antal parter, både patienter och forskare, samt med bidrag från Vinnova driver Sara ett projekt för att utveckla konceptet spetspatient.

Avslutningsvis fick samtliga i panelen frågan: Vad är viktigast för att få fler kliniska studier på patientens villkor?

  • Sara Riggare vill fortsätta fokusera på spetspatienter och bygga upp ett nationellt kompetenscenter för att öka möjligheterna till delaktiga patienter som kan bidra till vårdens förbättringsarbete. (www.dagenspatient.se)
  • Håkan Billig vill uppmana andra forskningsfinansiärer att ställa krav i forskningsansökan på patientmedverkan.
  • Jonas Andersson tar med sig många tankar kring hur landsting kan bli bättre på samverkan och kravställande kring patientinvolvering.
  • Susanna Axelsson vill fortsätta lyfta kunskapsluckor och ta med brukarperspektivet i sitt arbete.

På bilden från vänster till höger: Helena Bornholm, Susanna Axelsson, Jonas Andersson, Håkan Billig, Sara Riggare

Video från seminariet

Kontakt

Enheten för kliniska studier

Östra Hamngatan 26

411 09 Göteborg

 

Telefon (växel): 031-757 41 75

E-post: kliniskastudier@vr.se

Kliniska Studier Sverige är ett samarbete mellan Vetenskapsrådet och Sveriges sjukvårdsregioner.