SCAPIS – en unik kunskapsbank för dagens och framtidens forskare

SCAPIS är den hittills största befolkningsstudien i Sverige inom hjärta, kärl och lungor. Det är ett världsunikt projekt som inkluderar 30 000 patienter och involverar samtliga sex sjukvårdsregioner, universitetssjukhus och en rad vetenskapliga aktörer. Visionen är att kunna individualisera riskbedömningar samt förebygga och även senarelägga patienters insjuknande i hjärt- och lungsjukdomar.

SCAPIS, Swedish CArdioPulmonary bioImage Study, är en befolkningsstudie kring kardiovaskulär, epidemisk och genetisk forskning som initierades av svenska forskare 2007.

En första pilotstudie gjordes 2012 för att säkerställa att befolkningsstudien var möjlig att genomföra och 2014 startades den stora SCAPIS-studien.

Göran Bergström, professor i kardiovaskulär forskning vid Sahlgrenska akademin i Göteborg, började jobba med projektet 2008 och är i dag huvudledare för studien.

– Jag är ansvarig för samordningen av studien och leder en styrgrupp med representanter från sex universitet i Göteborg, Linköping, Stockholm, Uppsala och Umeå. Den kliniska forskningen utförs på respektive orts universitetssjukhus, vilket betyder att totalt tolv organisationer samarbetar för att bättre kunna förutsäga, förebygga och behandla sjukdomar som hjärtinfarkt, stroke och lungsjukdomen KOL.

Blodprov som prognostisk markör

Göran Bergström är professor i kardiovaskulär forskning vid Sahlgrenska akademin i Göteborg. Han är även klinisk fysiolog och arbetar en dag i veckan med ultraljudsdiagnostik på Sahlgrenska universitetssjukhuset.

– Det är viktigt för mig att ha en fot på kliniken och få möjlighet att regelbundet träffa patienter, det är också en fördel och förutsättning för att leda arbetet med SCAPIS-studien.

Det är en ambitiös och omfattande studie som inkluderar totalt 30 000 patienter; 5 000 från varje universitetssjukhus i åldrarna 50–64 år. Med hjälp av folkbokföringsregistret har personer som bor i vissa områden och uppfyller rätt ålder blivit slumpvist utvalda att delta i studien.

Ett huvudsyfte är att hitta effektiva metoder som gör det möjligt att på ett tidigt stadium upptäcka förändringar och tecken på sjukdomar i hjärta, kärl och lungor och i god tid kunna ge korrekt och individanpassad behandling. Deltagarna får fylla i ett omfattande frågeformulär och lämna blodprover samt genomgå ultraljudsundersökningar, lungfunktionstester och datortomografi med avancerad CT-kamera.

– Vi vill ta reda på varför sjukdomar som hjärtinfarkt, stroke och KOL uppkommer. De personer som inkluderas i studien är relativt friska personer, men ett fåtal har redan drabbats av dessa sjukdomar och de allra flesta har någon riskfaktor. En styrka i vår studie är kombinationen av data-, blod- och bildinformation som gör att vi i detalj kan studera riskfaktorer som blodfetter och kolesterol. När vi exempelvis tittar på hjärtats blodkärl med datortomografi så ser vi att knappt hälften har förändringar i sina kranskärl som kan vara ett förstadium till sjukdomar som kärlkramp och hjärtinfarkt, säger Göran Bergström.

På samma sätt kan CT-undersökningar av lungor ge information om vilka som löper risk att utveckla KOL, kronisk obstruktiv lungsjukdom. Mycket talar för att nedsatt lungfunktion är en riskfaktor för ateroskleros, åderförfettning.

Studien beräknas hålla på i flera decennier, fram till åtminstone 2040. Tack vare en omfattande insamling av data kan begära ut registerutdrag för att ta reda på vilka individer som har insjuknat och jämföra med hur deras riskfaktorer såg ut när de inkluderades i studien.

– En tydlig vision är att vi i framtiden skulle kunna ta ett enkelt blodprov på alla individer mellan 40–50 år och utifrån biomarkörer kunna avgöra vilka som har en förhöjd risk att insjukna hjärt- och kärlsjukdomar. Det går inte att utrota hjärt-kärlsjukdomar eftersom det sannolikt är en del av åldrandet. Men vi skulle kunna förskjuta insjuknandet kanske tio år framåt i tiden om vi får en mer riktad och mer förfinad diagnostik, tack vare bättre blod- och bildmarkörer.

Utmaningar och lärdomar

Det tar tid att rekrytera 30 000 deltagare, men tack vare det nationella samarbetet har det gått förhållandevis snabbt, menar Göran Bergström. I februari var 28 000 individer inkluderade.

Studien omfattar en hisnande mängd information om varje enskild individ.

– Vi bygger nu en datastrukturtjänst som är utvecklad av Göteborgs universitet i tätt samarbete med Uppsala Clinical Research Center. Den data-, bild- och biobank som byggs upp inom ramen för SCAPIS är en nationell resurs och fungerar som en kunskapsbank för svenska forskare i många decennier framöver.

– Kunskapsbanken kommer efterhand att vara tillgänglig även för forskare från länder utanför Sverige.

Men kan en svensk befolkningspopulation vara intressant även för exempelvis en japansk forskare?

– Även om befolkningsgrupperna skiljer sig åt är mekanismerna för sjukdomarna i många fall desamma. Sedan kan det skilja sig åt vad gäller genetik och riskfaktorer. Men genom att erövra ny kunskap och sedan jämföra den mot andra populationer kan vi lära oss mer om exempelvis livsstilens betydelse.

Vilka är framgångsfaktorerna för att lyckas driva en så här stor studie, som kräver samverkan mellan många organisationer och aktörer?

– De som arbetar i projektet har alla en gemensam tanke om att vi blir starkare ihop och vinner på att göra detta tillsammans. En annan framgångsfaktor är att vid sidan av de nationella kärnundersökningarna har varje ort en möjlighet att ta lokala initiativ och göra egna projekt utifrån egna intressen. I exempelvis Göteborg och Uppsala är man intresserad av området sömnapné och gör specifika mätningar, i Malmö bedriver man 24-timmars blodtrycksmätningar. Samtliga orter har egna projekt som de kan koppla till de som görs inom ramen för SCAPIS.

En annan framgångsfaktor är det finansiella stöd som vi har fått och som gjort att vi kunnat vara obundna och haft möjlighet att själva välja samarbetspartners. Att kunna driva ett så stort projekt på en rent akademisk grund är unikt och en stor styrka.

Vilka lärdomar har ni dragit?

– Vi lärde oss mycket av den process som ledde fram till att SCAPIS kunde starta. Det handlar bland annat om vikten att alltid starta med en pilotstudie, men också om en tidig och bred förankring, transparens och om betydelsen av god personkemi och att visa varandra respekt i arbetsgruppen. Sedan handlar det också om att i förväg tänka igenom viktiga strukturfrågor som exempelvis hur man får flöden att fungera, hur man rekryterar patienter på bästa sätt, hur man lägger upp undersökningar logistiskt och hur rutinerna ska se ut när viktiga kliniska fynd hittas och ska utredas.

Vilka har de stora utmaningarna varit?

– Vi är totalt tolv organisationer med olika kulturer och intressen som ska komma överens och gå i samma riktning, det är en spännande utmaning. Och det är klart att vi har behövt erövra en rad hinder på vägen. Men jag är ändå överraskad av den starka drivkraft och beslutsamhet som finns och som faktiskt innebär att vi lyckats dra åt samma håll.

Vad har hittills kommit ut från projektet?

– När vi startade fanns exempelvis ingen samordning av biobanker och det saknades fungerande biobanksorganisationer på några av orterna. Efter att SCAPIS startat har vi nu snart utvecklat en gemensam standard för insamling och hantering av prover utifrån olika kvalitetsnormer. SCAPIS har, som jag ser det, bidragit till och skyndat på den viktiga utvecklingen av Biobank Sverige, en nationell biobanksinfrastruktur som bygger på ett nära samarbete mellan universitet, landsting/regioner och näringsliv.

Vi har också med gemensamma ansträngningar etablerat strukturer för att kunna skicka bilder och data kors och tvärs över Sverige, och för att gemensamt hantera frågor som rör exempelvis etik och personuppgifter. Det är viktiga framgångsnycklar.

SCAPIS har också genererat ett 20-tal publikationer från den pilotstudie som gjordes 2012 och som omfattar 1100 personer. Från den stora populationen har vi än så länge inte så mycket forskningsresultat att redovisa. Men redan nästa år räknar jag med en våg av publikationer.

Vad tycker du är mest stimulerande med att leda detta omfattande projekt?

– Vi är nära att lyckas med det som många trodde var en omöjlighet, och det känns fantastiskt. När jag tänker på all datamängd och kunskap som genereras reser sig håret på armarna. Vi har alla möjligheter att göra riktigt bra studier i Sverige. SCAPIS har och kommer att få en enormt stor betydelse för klinisk forskning, inte bara i Sverige utan även globalt.

Det är också stimulerande att få vara med lyfta den epidemiologiska forskningen som varit eftersatt en längre tid.