Diabetesförbundets medlemmar – en viktig resurs för forskning och utveckling

Fredrik Löndahl var 17 år när han diagnostiserades med diabetes typ-1. Det blev början på ett starkt intresse och engagemang för att minska okunskap och fördomar om diabetes. I dag är han ordförande för Svenska Diabetesförbundet, en patientorganisation som stödjer forskning och arbetar för att hitta orsaker till och botemedel mot diabetessjukdomarna.

Ett stenkast från Stora torget i Malmö ligger Förvaltningsrätten. Här arbetar Fredrik Löndahl som chefsrådman. Han är domarutbildad jurist och kombinerar sitt arbete med uppdraget att vara förbundsordförande för Svenska Diabetesförbundet.

– Det fungerar bra eftersom uppdraget är på deltid. Jag kan vara flexibel och arbeta helger och kvällar och jag hinner även läsa en hel del när jag pendlar mellan jobbet i Malmö och hemmet i Helsingborg.

Med sin yrkesbakgrund som jurist har han en fördel när det gäller att kommunicera med myndigheter och tolka snåriga lagar och regelverk. Och med en egen erfarenhet av diabetes typ-1 är han väl förtrogen med vad det innebär att leva med sjukdomen. Och precis som många andra med diabetes, möter även Fredrik okunskap och fördomar. Det finns en hel del kvar att göra, menar han, för att höja medvetenheten och öka kunskapsnivån när det gäller diabetessjukdomarna.

– Vi har en god diabetesvård i Sverige och forskning av internationell toppklass. Men, vi har ändå stora utmaningar. Många lever med diabetes utan att veta om det och vi har fortfarande en väg att gå när det gäller att skapa en jämlik och rättvis tillgång till vård och behandling. Genom att slå hål på myter och sprida information och kunskap om diabetes, hoppas vi att medvetenheten ska öka. Vi stödjer också forskning via Diabetesfonden och för en kontinuerlig dialog med professionen, säger Fredrik Löndahl.

Fem typer av diabetes

Diabetes är världens snabbast växande folksjukdom. En vanlig uppskattning är att cirka fyra procent av den svenska befolkningen har diabetes. Det är en komplex sjukdom och mycket är fortfarande oklart när det gäller bakomliggande sjukdomsmekanismer. Men, mycket har ändå hänt sedan hormonet insulin upptäcktes 1921. Om man som tioåring insjuknade i diabetes i början av 1900-talet, överlevde man i regel endast ett år efter diagnos. Sedan dess har livslängden ökat med över 57 år, mycket tack vare forskning och förbättrade behandlingsmöjligheter. Men också genom fördjupad kunskap om livsstilens påverkan och betydelse.

– Även om vi har kommit en bra bit på väg återstår många frågor att besvara. Vid både typ 1- och typ 2-diabetes spelar ärftligheten en viktig roll, men genetiken förklarar långt ifrån allt. Om man tar mig som exempel, jag har en mamma med typ 1-diabetes och jag själv fick diagnosen som 17-åring. Man kan lätt tro att ärftligheten spelar en stor roll vid typ 1, men i själva verket är det bara en bråkdel av dem som har en ärftlighet som insjuknar i typ 1.

Det finns flera kända riskgener som ökar sårbarheten hos individen att insjukna i diabetes. Men det krävs i regel en kombination av ärftlighet och miljöfaktorer för att sjukdomen ska utlösas. En hypotes är att exempelvis virusinfektioner kan trigga igång det autoimmuna ingrepp som kan leda till typ 1-diabetes hos genetiskt sårbara personer.

– Vi behöver även förstå mer om de olika typerna av diabetes. Det är sannolikt inte bara en sjukdom utan flera och i framtiden kommer vi nog att få en mycket bättre typindelning.

I början av 2018 fick en forskargrupp i Lund stor internationell uppmärksamhet. I en artikel i den ansedda vetenskapliga tidskriften ”The Lancet Diabetes & Endocrinology”, menar forskargruppen, under ledning av professor Leif Groop, att dagens diagnostik och klassificering av diabetes är otillräcklig. Istället föreslås en mer förfinad diagnosindelning med fem typer av diabetes, istället för dagens två. Den stora skillnaden från dagens indelning är att typ 2-diabetes består av flera undergrupper.

– Det är jätteviktig forskning och den nya diagnosindelningen ökar möjligheten att förutse risk för allvarliga följdsjukdomar och även ge förslag på behandling, säger Fredrik Löndahl.

25 miljoner till forskning

Varje år delar Diabetesfonden ut anslag till forskare som driver projekt som tar upp olika aspekter av diabetes. Fördelningen av anslag ser olika ut från år till år. Det är Diabetesfondens vetenskapliga råd som bedömer forskningsprojekten utifrån vetenskaplig kvalitet.

– Förhoppningen är ju förstås att forskare ska hitta svaret på diabetesgåtan och hitta en bot mot sjukdomen. Men vi stödjer forskning kring alla diabetesrelaterade sjukdomar, eftersom forskningsområdena tar upp vetenskapliga frågeställningar som liknar varandra och som rör ämnesomsättning, nutrition, livsstilsfrågor, prevention, vårdvetenskap och omvårdnad.

Under 2018 delar Diabetesfonden ut cirka 25 miljoner kronor till ett 70-tal olika projekt som spänner över hela det medicinska området, från grundläggande experimentell forskning till patientnära forskning, vårdvetenskap och folkhälsa.

– Jämförelsevis har vi inte så mycket forskningspengar att dela ut. Men vi arbetar intensivt för att bredda vårt engagemang och hitta nya sätt att stärka den patientnära forskningen. I november var Diabetesförbundet med att arrangera en TV-sänd diabetesgala för att samla in pengar till forskning och öka medvetenheten och kunskapen om diabetes. Det var väldigt lyckat och möjliggjorde att vi kunde öka anslagen till forskning, säger Fredrik Lundahl.

Vill etablera en diabeteslinje

Diabetesförbundet för en ständig dialog med företrädare för professionen och stöttar det Nationella Diabetesregistret som kartlägger och utvecklar diabetesvårdens kvalitet.

– Det är en bra källa för forskning. Vi har arbetat hårt för att komplettera registret med en annan typ av data som PROM, patientrapporterade mått som mäter hur patienterna upplever sin sjukdom och hälsa efter behandling eller annan intervention. Det har varit mycket fokus på hårda medicinska parametrar, men det behövs också mått som mäter patienters livskvalitet och tillgången till tekniska hjälpmedel, som exempelvis insulinpumpar och kontinuerliga glukosmätare som slår larm om glukosvärdet blir för högt eller för lågt.

Vilka kliniska forskningsfrågor tycker du är mest angelägna?

– Vi skulle gärna vilja se en utveckling av bättre förebyggande metoder som kan minska risken för komplikationer, och att tidigt hitta individer som är i riskzonen att insjukna. Vi skulle även vilja se mer effektiva behandlingsmetoder och läkemedel som är bättre anpassade för den enskilda individen.

Hjälper Diabetesförbundet till att förmedla patienter till kliniska studier och prövningar?

– Vi förmedlar inte patienter till forskning. Men genom vår tidning Allt om Diabetes skriver vi mycket om forskning och uppmuntrar våra medlemmar att delta i studier. Och intresset för forskning är stort, det visar inte minst våra medlemsundersökningar. Ett av de viktigaste skälen till att man är medlem är att vi engagerar oss i forskning och lyfter viktiga frågor som kan förbättra diagnostik, vård och behandling.

Vilka insatser/åtgärder skulle du vilja se för att ytterligare stärka den patientnära kliniska forskningen i Sverige?

– Vi skulle gärna vilja ha en gemensam plattform med stora forskningsaktörer och myndigheter där vi hjälps åt att kommunicera ut forskningsinformation brett i samhället.

– Vi skulle också gärna vilja se att man i Sverige lär av Norge. Där har vår motsvarighet till Diabetesförbundet ett avtal med staten och det norska Helsedirektoratet, och får riktade statsbidrag för att utföra vissa uppdrag. Man har exempelvis en diabeteslinje med chattfunktion och telefonrådgivning dit man kan vända sig för att ställa frågor kring diabetes. De får också bidrag för att starta motivationsgrupper för individer med typ 2-diabetes. En liknande modell skulle vi gärna vilja se i Sverige och jag tror att vårt medlemsantal skulle öka kraftigt om vi kunde bredda vår verksamhet. I dag tvingas vi prioritera hårt.